A.L.I.Ce. Città della Pieve ringrazia ricordando i passaggi più significativi della manifestazione svolta

Dopo un sabato impegnativo per A.L.I.Ce. pievese, il 25 giugno, con il convegno “Gestione dell’Ictus Cerebrale: la prevenzione, la fase acuta e la riabilitazione” e la presentazione del libro “A.L.I.Ce. Città della Pieve si racconta: 2000 - 2020”, la prima Associazione umbra contro l’ictus ha il piacere, con estrema soddisfazione, di ringraziare quanti hanno voluto partecipare alla giornata, a cominciare dai relatori per passare alle istituzioni, alle altre associazioni, ai soci, alla cittadinanza.

Di estremo interesse le attività del mattino, con le relazioni di esperti del settore. Il neurologo Enrico Righetti, tra i fondatori di A.L.I.Ce. Città della Pieve, chiamato a moderare ha saputo integrare gli interventi in modo chiaro e sapiente, ha evidenziato i grandi progressi di questi 20 anni dal personale dedicato al supporto a pazienti e familiari. Il diabetologo Giovanni Nasini intervenuto su “Diabete - ictus. Nuove strategie terapeutiche” ha ricordato come l’ictus sia la terza causa di morte e la prima per invalidità permanente e quanto il diabete faciliti la sua insorgenza. Occorre fare attenzione a ipo e iper glicemia, oltre che alla ipertensione. L’internista Giacomo Pucci con “Ipertensione arteriosa e patologia cardio-vascolare. Il contributo dello studio PIUMA”, ricorda come Città della Pieve abbia fatto scuola nel campo della ipertensione, quaranta anni fa circa, 1985-86, quando è nato il progetto PIUMA - Progetto Ipertensione Umbria Monitoraggio Ambulatoriale. Un osservatorio epidemiologico permanente in pazienti con ipertensione arteriosa, ricerca osservazionale, Holter pressorio, dal nome del suo inventore nel 1957, in grado di registrare dati pressori per 24 ore, permettendo di superare così ipertensione da camice bianco, misurazione della pressione notturna e durante l’attività lavorativa. Il Progetto fu realizzato grazie alla lungimiranza del professor Carlo Porcellati in collaborazione con il dottor Paolo Verdecchia e il professor Giuseppe Schillaci. Dal 1896, quando il dottor Scipione Riva - Rocci inventò lo sfigmomanometro a mercurio, la modalità di misurare la pressione non si è modificata, la novità è stata considerare la pressione fenomeno variabile, per cui viene ritenuto opportuno aumentare il numero di misurazioni e fare la media. È importante misurare la pressione a casa ma occorre fare attenzione all’apparecchio utilizzato in quanto deve essere assolutamente validato; purtroppo non tutto quello che si trova in commercio è tale. L’ipertensione aumenta enormemente il rischio di sviluppare malattie mortali, ictus e malattie cardiache. Nel mondo è causa di 17,3 milioni di morti l’anno, quanto la popolazione di Piemonte, Lombardia e Veneto messi insieme. Il valore della consapevolezza è quindi importante per adottare corretti stili di vita.

Il dottor Righetti nel ringraziare il dottor Pucci ricorda anche che all’ospedale di Città della Pieve è stata fatta altresì ricerca pionieristica sull’incidenza ictus. La neurologa Maria Peducci nel suo intervento “Gestione del paziente con ictus acuto: dalla diagnosi al trattamento”, evidenzia l’importanza di una diagnosi clinica veloce e corretta per evitare disabilità invalidanti permanenti. In fase acuta è auspicabile il ricovero in struttura specifica, la Stroke Unit, con team multidisciplinare in grado di gestire tutti gli aspetti e di avviare alla riabilitazione precoce. Non nega tutta una serie di problematiche effettive a partire dalla mancanza di strutture. Ricorda che all’ospedale di Castiglione del Lago è presente una Stroke Unit funzionante presso il reparto di Neurologia. Il fisiatra Maurizio Massucci in “La riabilitazione dell’ictus oggi”, mette in luce come la riabilitazione sia fondamentale in fase acuta e post-acuta, più è precoce ed intensiva e più è efficace, gli approcci riabilitativi moderni come la robotica sono vari ma vanno sempre associati alla terapia fisioterapica e logopedica. Ribadisce l’importanza dell’approccio multidisciplinare per la riabilitazione. Il ritorno a casa deve essere gestito e seguito; di primaria importanza la relazione continuativa medico-paziente-familiare-territorio. In aiuto a familiari e caregiver stiamo lavorando, sottolinea il fisiatra, per creare piattaforme web specifiche e personalizzate, previa valutazione del malato da parte di equipe medica-multidisciplinare, un supporto telematico utile per la riduzione di rischi al paziente e di stress ai familiari, riferendosi in particolare al problema della disfagia, difficoltà di deglutire, di ingerire. Purtroppo è da evidenziare la carenza di specialisti nel territorio. Il dottor Righetti ricorda che in Umbria si contano 2000 nuovi casi di ictus all’anno a cui vanno aggiunte 500 recidive. Tale numero piuttosto rilevante non permette a tutti il ricovero in Stroke Unit e questo è un grosso problema evidenziato da sempre al quale è difficile dare soluzione. La logopedista Elisa Zugarini nella sua relazione “Post ictus: il ruolo chiave del logopedista nel percorso riabilitativo”, sostiene l’importanza della riabilitazione logopedica già in fase acuta, ribadisce la rilevanza dell’equipe multidisciplinare sul singolo paziente per valutare l’individuo nella sua complessità con osservazioni ad ampio raggio. Riafferma la complessità dell’alterazione della deglutizione e le problematiche connesse. Conferma la necessità di una valutazione clinica logopedica unitamente ad una valutazione tecnica vera e propria. Parla dell’esigenza di interventi mirati ad aspetti specifici sul paziente e sul contesto. Affronta poi il tema dell’afasia, l’incapacità di esprimersi mediante la parola o la scrittura o di comprendere il significato delle parole dette o scritte da altri dovuta ad alterazione dei centri e delle vie nervose superiori, ed anche in questo caso raccomanda la tempestività e l’assiduità. Il recupero delle abilità comunicative è naturalmente funzionale a favorire la vita sociale e il miglioramento psico-fisico. Passa quindi ad elencare alcuni suggerimenti nella relazione con la persona afasica: parlare lentamente, dare tempo al paziente, aiutarlo e correggerlo senza sostituirsi a lui, porre domande semplici. La psicologa Daniela Ficili con “Ictus, intervento psicologico e salute, oltre la malattia”, inizia citando Karl Popper e il suo “Tutta la vita è risolvere problemi” e passa poi a parlare dell’importanza del saper gestire gli stati di stress, di ansia anche con l’aiuto di specialisti. Riafferma la consapevolezza come chiave per elaborare quanto accaduto e l’importanza di non essere soli, il supporto psicologico funzionale al paziente e alla famiglia. Le reazioni depressive ad una alterazione improvvisa quale quella causata da ictus sono varie e vanno contenute, con il rafforzamento e potenziamento delle risorse del paziente e della famiglia. La resilienza, la capacità di affrontare e superare un evento traumatico o un periodo di difficoltà, non è una condizione ma un percorso, è il saper trasformare “non posso più fare” con “cosa posso fare”, resistere alle avversità “resisto… dunque sono!”. La presidente di ADNA - Alleanza per i Diritti delle persone Non Autosufficienti, Elena Brugnone in “La cura del malato cronico in condizioni di non autosufficienza irreversibile per esiti invalidanti da ictus”, esordisce presentandosi come membro dell’Associazione Umana, che si batte per il diritto alle cure sanitarie delle persone malate croniche non autosufficienti. Insieme ad altre 7 associazioni, tra cui A.L.I.Ce. di Città della Pieve, ha costituito ADNA, consapevole che unire le forze è fondamentale anche e soprattutto per far valere i propri diritti. Conoscere può voler dire prevenire ma anche curare. Ci stiamo battendo, afferma la Brugnone, per avere, in Umbria, una legge chiara e funzionale per gli oltre 30.000 malati cronici non autosufficienti, curati a domicilio da familiari o comunque a loro carico. Presenta una petizione online, con il fondamentale supporto del Cesvol Umbria - Perugia, per chiedere il diritto prioritario alle prestazioni sanitarie domiciliari per le persone malate croniche non autosufficienti: https://www.change.org/dirittocuredomiciliari Chiude il suo intervento chiedendo ad A.L.I.Ce. Città della Pieve di organizzare un momento di incontro con la popolazione locale sul problema specifico, per dare visibilità ulteriore all’iniziativa. A.L.I.Ce. manifesta naturalmente il proprio interesse alla proposta.

Lo spazio alle domande consente, grazie alla sensibilità dei relatori, di puntualizzare ulteriormente i vari interventi.

Un ringraziamento speciale ai relatori per la disponibilità, la chiarezza e l’importanza delle loro relazioni.

Un ringraziamento particolare al Sindaco di Città della Pieve, Fausto Risini, che ha presenziato sia le attività del mattino sia quelle del pomeriggio ricordando il valore delle Associazioni per la comunità e ringraziando i volontari per l’impegno e l’abnegazione.

Le attività di A.L.I.Ce. sono riprese nel pomeriggio con la presentazione, a cura di Luisa Binaretti, vicepresidente di A.L.I.Ce., del libro “A.L.I.Ce. Città della Pieve si racconta: 2000-2020” e a seguire la proiezione del video, sul libro e su A.L.I.Ce., realizzato da Sabrina Ferroni con musiche di Jacopo Matera.

Vengono ricordati i 20 anni dell’Associazione, il desiderio del Presidente Guerrino Bordi di realizzare questo libro rinviato a causa della pandemia, la ricerca delle informazioni in registri, schede, cartelle, giornalini annuali, da parte dei volontari del direttivo, stesura e revisioni. Si ricordano i fondatori, il primo presidente Luciano Convito in carica fino al 2013, oggi presidente onorario, l’avvento dell’attuale presidente, le numerose attività e iniziative svolte a fianco di malati e loro familiari, ma anche a favore della cittadinanza tutta, delle scuole, di altre associazioni con cui A.L.I.Ce. collabora, grazie all’impegno dei numerosi volontari: medici, specialisti, infermieri, autisti, personale di segreteria. Nel libro sono riportate anche numerose testimonianze di pazienti, familiari, volontari alcuni dei quali, in sala, sono intervenuti con un loro ricordo e dei sindaci che dal 2000 ad oggi hanno supportato l’Associazione in maniera costante ed efficiente, alcuni dei quali presenti in sala. Iniziative, attività ed esperienze che volendo si possono leggere direttamente dal libro, disponibile presso la sede di A.L.I.Ce. Città della Pieve. È stato ricordato chi ci ha lasciato per sempre, ultima l’infaticabile Elza Della Lena, alla quale era stata consegnata la prima copia, in quanto già malata ed alla quale è stato dedicato il libro. Sono stati consegnati riconoscimenti ai volontari più longevi nell’associazione, tra cui ad Elza alla memoria, e ai benefattori. Momenti piacevoli ma anche commoventi in una Sala Grande piena oltre ogni più rosea aspettativa, viste le difficoltà legate ancora al Covid e al caldo piuttosto intenso. Un grazie a chi ha voluto onorare con la presenza ed il sostegno questa giornata speciale per A.L.I.Ce. Città della Pieve, dopo un lungo periodo di isolamento e di limitazioni alla vita sociale.

Infine si ringrazia Ettore Serpico che ha permesso ai pievesi e non solo di seguire anche in diretta le attività del pomeriggio e di avere una panoramica fotografica dell’intera giornata.